Luz Santana, paciente incontinencia: “Esta sigue siendo una enfermedad tabú”

Me llamo Luz Santana, tengo 50 años y soy médico pediatra-gastroenterólogo infantil. 

  • ¿Cuándo te das cuenta que sufres incontinencia Luz?

En 2007 nació mi hijo, producto de un parto vaginal, pasadas unas semanas desde ese momento me di cuenta que no podía controlar mis esfínteres como antes. Así empezó un largo camino de sorpresas y problemas de salud.

  • ¿Qué supuso para ti sufrir incontinencia? ¿Cómo te limitó la vida?

Para mi tener incontinencia vesical y anal se convirtió en una angustia diaria, pensé que al recuperar el tono del suelo pélvico con los ejercicios post parto todo iría mejorando, pero no fue así. Mientras la incontinencia urinaria iba mejorando y los escapes se producían con medianos y grandes esfuerzos, la incontinencia anal no acababa de mejorar,  y eso limitaba mucho más mi vida en cuanto a que es muy difícil ignorar las fugas fecales, más aún si estás fuera de casa y debes correr hasta el lavabo… Y mucho peor es la situación cuando no tienes cerca un lavabo. 

La incontinencia anal también me llevó a cambiar mis hábitos alimentarios, evitar comidas pesadas o laxantes si salía de casa, y por supuesto restringir algunos alimentos y bebidas durante las horas de trabajo, sobretodo los días de guardia porque era una pesadilla pensar que no era capaz de controlar mis esfínteres siendo tan joven. 

  • ¿En qué momento pides ayuda, a dónde  te diriges? ¿Cuánto tiempo pasa desde que decides ir a un profesional?

En 2012 empeoró mi incontinencia anal y decidí acudir al Servicio de Digestivo Gastrodex con el Dr. Vidal, quien me realizó una exploración exhaustiva y con la manometría rectal me di cuenta que había perdido prácticamente 4 años por la “falta de tiempo para mi salud”, la timidez y el temor que sentía para tratar este tema tan íntimo. 

En este último año había empeorado la incontinencia anal y había aparecido algo nuevo “ahora se trataba de una Fístula Recto Vaginal”, tenía referencias de la Dra. Mª Antonia Lequerica, del equipo de Quirúrgica de Dexeus, y no dudé ni un día en ir a verla. Me tendió su mano, no escatimó en buscar las posibles causas de mi situación médica y a ofrecerme soluciones. Me realizó una primera cirugía y me explicó que tendríamos un largo camino, y yo sabía que tenía que dedicar todos mis esfuerzos para conseguir mi recuperación, en definitiva conseguir recuperar la calidad de vida perdida.

  • En tu caso, la causa de la incontinencia viene del parto, ¿es así? ¿Qué pasó?

El origen del problema fue un parto vaginal distócico, el nacimiento de mi hijo nunca podré olvidarlo. El obstetra por necesidad tuvo que realizar una extensa episiotomía e instrumentalizar el parto. 

  • ¿Qué solución te dieron en aquel primer momento? 

En el primer momento que se presentó la incontinencia urinaria y anal comencé un rutina de ejercicios, pero el problema iba más allá. La fístula rectovaginal no logró cerrar con la primera cirugía y tras sufrir Covid moderado, y requerir reposo por largo tiempo el tono muscular general disminuyó significativamente y empeoraron las manifestaciones clínicas de la fístula y de la incontinencia, tenía menos control de mi cuerpo y psicológicamente estaba más afectada. 

En este momento les pido ayuda a las expertas, la Dra. Laura Lázaro y la Dra. Mª Antonia Lequerica, ambas del equipo de Quirúrgica de Dexeus, y me explican la nueva estrategia de cirugía. Y sin demora vamos a cirugía en mayo de este año 2021. 

  • ¿Cómo vives esos momentos? ¿Crees que es un tema tabú?

Yo con varias palabras podría expresar cómo he vivido este problema: vergüenza, miedo, angustia, desesperanza.

La incontinencia creo que sigue siendo en el siglo XXI un tema tabú, las personas que la sufrimos tardamos muchas veces en identificar lo que nos pasa, nos cuesta darle el valor real que tiene, más aún aceptarlo, compartirlo con familiares y buscar ayuda. Los pacientes con incontinencia no tienen el mismo perfil, la sufrimos personas de todas las edades, de cualquier parte del mundo y con tipos de vida muy diferentes. Yo como profesional sanitario, cuando tengo en consulta pacientes con incontinencia anal/ encopresis, siento en mi piel el sufrimiento que conlleva esto y no dudo en animarles a trabajar juntos, porque sí se puede resolver. Nos equivocamos al estigmatizar la Incontinencia y creer que este problema se resuelve sólo, en la mayoría (si no en todas) requiere del acompañamiento de profesionales expertos. 

  • ¿Cómo cambia tu vida tras encontrar la solución con la Dra. Laura Lázaro y la Dra. Mª Antonia Lequerica?

Mi vida cambió en el mismo momento en que ellas me dicen que confían plenamente en lo que me van a hacer quirúrgicamente, que tienen experiencia y que ya no valía la pena pensar en el pasado y en ese tiempo perdido al no haber podido hacer antes la intervención. Sinó que me dicen que piense en que ahora sí estaba preparada para la intervención y que tendré por delante mucho tiempo para vivir con “calidad” sin cargar este problema. 

La cirugía fue exitosa y el postoperatorio lo está siendo también, no me podía creer que me había atrevido y que todo ha salido bien. Hemos conseguido casi el 100% de la continencia fecal y se está cerrando la fístula. 

  • ¿Qué le dirías a una persona que está viviendo una incontinencia pero se siente perdida y sóla?

Yo quisiera decirle a aquellas personas que sufren de Incontinencia, que existen recursos individualizados para tratar el problema, tanto a nivel público como privado, que nosotros mismos somos responsables de buscar garantizar nuestra calidad de vida y que existen profesionales expertos en este tema, capaces de acompañarnos y ofrecernos no solamente técnicas quirúrgicas, sino también apoyo profesional en la rehabilitación física (por ejemplo Biofeedback, estimulación sacra, etc.) y no menos importante el apoyo psicológico. No podemos ignorar que un problema de Incontinencia afecta directamente nuestro día a día, limita nuestra actividad laboral, nuestra vida psicosocial y también la actividad sexual. Esta experiencia sin dudas me ha ayudado a ganar confianza en misma, me siento más segura y liberada.

  • ¿Qué es lo que más valoraste de tus doctoras que te ayudaron con el problema?

Lo que más valoré de mis queridas doctoras, la Dra. Laura Lázaro y la Dra. Mª Antonia Lequerica fue su compromiso hacia mí para dar lo mejor a nivel personal y profesional para que juntas alcanzáramos el objetivo propuesto “curación y recuperación de la Incontinencia y cierre de fistula recto vaginal”, su accesibilidad, su excelente forma de trabajar “delicada y minuciosa, exigente”, su experiencia en el tema. ¡Son cirujanas brillantes!

No tengo ni nunca tendré palabras suficientes para agradecerles por su incondicional apoyo. Gracias infinitas por todo lo que han hecho por mí. 

  • ¿Quieres decirnos algo más Luz?

Dar el primer paso para buscar ayuda en caso de Incontinencia puede costar, pero más cuesta vivir con un problema al que no le queremos dar solución cuando existen posibilidades. Si sufres de incontinencia, no dudes en dar tu primer GRAN PASO.

Contenido elaborado por el equipo médico de Quirúrgica

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